Voor het Parool schreef ik een verhaal over ALD, dat sinds 1 oktober in de hielprik zit in Nederland. In die ene pagina had ik ruimte om de ziekte, de innovatie en de behandeling uit te leggen. En, oh ja, een stoere moeder aan het woord te laten wiens zoontje al gevonden was.
Maar de vele verhalen van de onderzoekers, de energie en expertise waarmee zij zich al enkele decennia verdiepen in een dodelijke ziekte en de mogelijke manieren die op te sporen en te behandelen, daar had ik dit keer geen ruimte voor. Dat onderzoek veel vaker ‘miss’ dan ‘hit’ is, dat een kleine ziektegroep ervoor zorgt dat je alle gezinnen persoonlijk kent, waar ook ter wereld. Dat deze ene kleine toevoeging in een hielprikje nu al een verschil betekent van leven op dood voor sommige kinderen in Nederland.
Ik kon dit verhaal opschrijven omdat ik één van die gepassioneerde onderzoekers eerder sprak, omdat ik toevallig wat weet over metabole ziekten of stofwisselingsziekten, omdat zijn enthousiasme besmettelijk is, en omdat het gewoon wel een flinke innovatie is, daar in dat AMC-lab.
Daar zitten nog meer verhalen …
Geef een reactie